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慢性神経ベーチェットになっちゃった☆

ベーチェット病という病気には、五段階のステージというものがあります。

端的に言えば、重症度を示したものです。

I 眼症状以外の主症状(口腔粘膜のアフタ性潰瘍、皮膚症状、外陰部潰瘍)のみられるもの
II StageIの症状に眼症状として虹彩毛様体炎が加わったもの
StageIの症状に関節炎や副睾丸炎が加わったもの
III 網脈絡膜炎がみられるもの
IV 失明の可能性があるか、失明に至った網脈絡膜炎およびその他の眼合併症を有するもの
活動性、ないし重度の後遺症を残す特殊病型(腸管ベーチェット病、血管ベーチェット病、神経ベーチェット病)である
V 生命予後に危険のある特殊病型ベーチェット病である
慢性進行型神経ベーチェット病である

発症時は私はステージIIIの眼症状のみの症状でした。

そこから特殊型である急性の神経ベーチェット病が発症しステージはIVにランクアップ!

そしてこの前、髄液検査を1年ぶりにやりました。

 

慢性神経ベーチェットになっちゃった☆

 

ステージVです。

髄液検査の結果でIL-6の値が486

基準値は8です。

8です。

IL-6というのはサイトカインと言って、免疫細胞に集合をかけて敵をやっつける指示を出す物質です。

そしてそのIL-6が俺の脳の周りにある髄液に、クッソ、クッッッッッッッソ大量に沸いてるということです。

そして、免疫が集まると、炎症が起きます。

炎症が続くと、細胞が損傷します。

そして細胞には、再生能力のある細胞、治癒能力のある細胞、治癒も再生もできない細胞があります。

治癒も再生もできない細胞は心筋細胞や骨格筋細胞、

そして神経細胞(脳細胞含む)です。

つまりこのIL-6というサイトカインを片付けないと、脳が炎症に晒され続け、じわじわとぶっ壊れていきます。

症状はこんな感じ

■機序
・IL-6が持続的に高値となり、慢性的な脳の炎症が続く
・脳が持続ダメージを受け徐々に萎縮や障害を起こす
・最終的に脳がぶっ壊れる
・すべり台のように進行するもので、滑ったら戻れない不可逆疾患
・治療で滑り台の角度を緩めることはできる
・滑り始めると勢いがつくので、その前に治療ができたら有利

■症状

・おおまかに、精神症状、神経症状、運動障害。
進行するに連れて各症状が重くなっていくが、それぞれの進行には個人差あり

ステージ1:
・精神症状Lv1:イライラする、攻撃的になる、程度の軽度の変化
・認知症Lv1:もの忘れ、言葉のでにくさなどがちょっと増えた気がするくらいの変化
(多分今俺はここ)

ステージ2:
・精神症状Lv2:うつ病の症状に近い状態になる。他人から見て人格の変化を感じられてくる
・認知症Lv2:物忘れが目立つようになる。新しい情報を記憶するのが困難になる
・神経症状Lv1:歩行でふらつく、片麻痺が起きる

ステージ3:

・精神症状Lv3:統合失調症のような症状が出てくる。軽度の、妄想、幻覚、会話の混乱、情動不安定
・認知症Lv3:日常生活に支障が出るレベルにできなくなることが増える
・神経症状Lv2:歩行不可、車椅子

末期:
・精神症状LvMAX:意味不明なこと言う、他人とのコミュニケーションは不可、興奮して手が付けられない状態
・認知症LvMAX:食事、排泄など介護なしでは生存不可。家族もわからなくなる
・神経症状LvMAX:寝たきり

恐ろしいですね。

 

ただ、この病気はステロイドだと進行は止められなくて、少し前まで手の打ちようがなくじわじわと進行していくしかない病気でした。

けど、いまはメトトレキサートが、それに加えてインフリキシマブ(レミケード)という薬がIL-6を下げるということが判明して、早い段階から手を打てた人は、
末期まで進行するということはほとんどない。

まだ助かる・・・まだ助かる・・・そーれ!ここ!マダガスカル!

 

ということで、まだ助かると信じて、まずは禁酒です。

Author: omochimikan

どうも、おもちみかんです。33歳で急性神経ベーチェット病という難病にかかりました。 X(旧Twitter)でいろんな難病の人と交流するようになって、理解されない苦しさとか、医者にも説明しづらい症状に悩んでる人がいっぱいいるのを知りました。(自分もそう) それで、「自分にできることないかな?」と思って、このブログをはじめました。 医者でも薬剤師でもなく、医学部に通ったわけでもないけど、自分の経験とか調べたことをまとめて、同じように悩んでる人の助けになれたらええなと思います。 医学や薬に関することなんかも書きますので、紹介する話のソース、根拠は必ず書きます。私の主観や推察によるものは、必ず「と思う。」など主観であって事実とは限らないということがわかるように書きます。 間違っている時は遠慮なく違いますよと言ってください。できればソースを添えて 病気の話だけじゃなく、日常のこともぼちぼち書いていきます。

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